social share buttons Caligari, Revista cultural

“Círculo azul”

Por María Florencia Sosa


A finales de Abril de 2010 hacía frío en Buenos Aires. Yo tenía 24 años, había terminado de cursar la carrera de Diseño de Imagen y Sonido en la UBA a finales del año anterior; había dejado hacía pocos meses un trabajo horrendo en una agencia de prensa, era mi segundo año como ayudante docente en la FADU y todavía no sabía muy bien qué era lo que podía hacer profesionalmente. Sacaba fotos, planeaba un microemprendimiento con una amiga, y sobre todas las cosas, quería hacer cine.

Un domingo de reunión familiar, tomé a lo largo del día una botella de 2 litros de gaseosa prácticamente yo sola. No paraba de tener sed. Los días siguientes fueron parecidos, tenía la boca seca todo el tiempo, bebía mucho líquido. Por las noches empezaron los calambres en las piernas que me despertaban, y se fue sumando que por tanta necesidad de líquido, iba a hacer pis a cada rato. Descansaba poco, no podía dormir casi nada. La ropa me estaba quedando grande, pero ¿por qué bajaba de peso? si estaba con hambre todo el tiempo. Ahora puedo enumerar cada uno de los detalles que en ese momento se precipitaron como un tsunami. En muy pocos días había cambiado mucho física y emocionalmente, estaba muy flaca, demasiado cansada aunque no había cambiado el ritmo de mis actividades e incluso estaba más calmada que cuando cursaba la facultad. Se me hacían pesadas las clases de bicicleta que tomaba un par de veces a la semana; y más allá de mi miopía, sentía la vista más borrosa. Estaba desanimada. Cuando estaba sola, lloraba sin entender.

 



El Lunes 5 de Mayo tuve que ir a la guardia del hospital, me había sentido mal en el colectivo viajando a Ciudad Universitaria. Para ese momento ya estaban los análisis de sangre que me había ordenado a hacer la doctora que había visto unos días antes. Ahí me separaron de papá y mamá, me acostaron en una camilla y me pusieron un suero. Me dejaron internada. “Tenés diabetes”. Seguía sin entender nada, “ahora que ya sabemos qué tengo me dirán qué hay que hacer y me voy a casa”, pensaba. Lloré un poco de cansancio. Creo que me dormí por momentos, el día fue largo. Mientras, a papá y a mamá les decían que por poco no había tenido un coma diabético. Ellos que siempre se ocuparon de que a mi hermana y a mi no nos faltara nada, incluyendo visitas a médicos para los controles de rutina, recibían el diagnóstico de mi diabetes tipo 1, enfermedad que de ningún modo se puede prever ni evitar. El análisis de sangre rezaba un valor de glucosa (azúcar) en sangre arriba de 300 mg/dl, cuando el normal en ayuna va de 70 a 110 mg/dl. Una hiperglucemia (azúcar alta). Acostada en la guardia mientras esperaba que me dieran una cama en el hospital, cada tanto se acercaba la doctora que me explicaba de a poco algunas cosas más. Tenía el metabolismo revolucionado porque mi páncreas había dejado de funcionar. Este órgano es el encargado de producir insulina, que es la hormona que vehiculiza la glucosa a las células de todo el cuerpo, o sea provee energía al organismo. Somos seres bastante complejos, una cosa que se avería en nuestro sistema genera un desorden tremendo. El suero era porque estaba deshidratada por hacer tanto pis. El nombre técnico de “hacer tanto pis” es poliuria, y se da porque el cuerpo intenta eliminar el azúcar que queda en la sangre al no producir insulina que la distribuya; por eso también la sed: polidipsia. Y el hambre, polifagia. La baja de peso tan velozmente es porque al no recibir la energía que otorga la glucosa, los distintos órganos toman grasa para funcionar de donde pueden. Esto es un lío, lo voy explicando con mis palabras lo mejor que puedo.

Estuve cinco días internada. Cada día muy temprano iban a sacarme sangre, me llevaban después un desayuno y una enfermera me inyectaba insulina en el brazo con una jeringa, después de medirme el azúcar con una gotita de sangre que sacaba con un pinchazo en un dedo de la mano, en un aparatito que parece un tamagotchi. La mejor de todas ellas fue Marce, que me ayudó con lo que iba a venir:  “Te voy a inyectar en la panza, porque cuando vos tengas que hacerlo sola te vas a tener que pinchar ahí”, me decía. También me visitó una nutricionista y un doctor que me dijo que era más probable que me muera porque me pise el tren Sarmiento que de diabetes. No entendí si me estaba dando ánimo o qué.

Una noche me sentí muy rara, tuve mucho calor de golpe, en el corazón sentía algo extraño, y en las manos tenía un temblor leve. Mamá llamó rápido a la enfermera, que me dio azúcar para poner debajo de la lengua. Me fui sintiendo mejor. Esa fue mi primer hipoglucemia (azúcar baja), y esos síntomas los sentí varias veces a lo largo de todo este tiempo, porque si una persona con diabetes tipo 1 se inyecta insulina de más (a veces es difícil calcular), pasa muchas horas sin ingerir ningún alimento, está bajo mucho estrés o realiza actividad física prolongada sin corte para reponer carbohidratos, puede tener valores de azúcar en sangre menores a 80 mg/dl que generan esos alertas para que coma o tome algo dulce y pueda recuperarse. Valores menores a 50 mg/dl, pueden provocar desmayos y un coma. Nunca me desmayé. En las hipoglucemias uno se siente medio atontado, a veces incluso pueden confundirse con un estado de borrachera. Con tomar algo dulce rápido o comer algunos caramelos se recompone relativamente rápido, pero es muy cansador, como si toda la energía se fuera de un soplo.

Hacia el final de la semana, tras algunos trámites en la obra social (temita aparte) ya tenía mi aparatito para medir el azúcar en sangre con una gotita y mis insulinas que parecen dos resaltadores, uno verde: la insulina NPH o “lenta” y uno naranja: la insulina aspártica o “rápida”. Acá resumo un poco porque debería explayarme y me iría por las ramas, el proceso para aprender a calcular los hidratos de carbono de cada comida, medirse el azúcar y saber cuánto inyectarse es largo, requiere de muchas pruebas y errores, paciencia y conocerse bien, no hay dos diabéticos tipo 1 iguales. Los libros o el saber médico son la base, pero nunca la verdad absoluta.


El Sábado 15 de Mayo me daban el alta. Llovía cuando volvía a casa. Daban la noticia del accidente cardiovascular de Cerati. Era un día triste.

Saber por fin qué era lo que tenía me daba alivio, aunque fue lento mi proceso de caer en la cuenta de que tengo una enfermedad crónica (en realidad, no sé si ya caí del todo). Pero a eso se sumó un miedo avasallante. Lamentablemente es mucho lo que se ignora sobre la diabetes. Existen prejuicios, presunciones, teorías. Lo cierto es que me puse a leer cosas de internet, siendo consciente de que todo lo que de allí sale debemos tomarlo con pinzas. Y tan desalentador parecía todo, me puse muy triste. Tenía un horripilante miedo a que pueda pasarme algo en los ojos (hay una complicación que se llama retinopatía diabética), y que esa rutina que se supone que alguien con diabetes debe tener para estar bien, arrasara con mis posibilidades de estar en un rodaje y desarrollarme bien profesionalmente y ser útil. Pero todo ese miedo estaba basado en presunciones erróneas: en que con diabetes iba a tener que llevar una vida milimétricamente controlada y que mis días serían uno igual al otro por siempre para poder sentirme bien; que en un rodaje uno debe exigirse sobrehumanamente y que yo, “enferma”, sería siempre una carga porque no iba a poder con esa exigencia. Igual, desde el principio supe que quería tener el control, y que toda mi instrucción y disciplina estarían puestas en entender (o tratar de entender) cómo funcionaba todo eso y cómo lo aplicaría para no tener que depender de nadie, ni de nada, sólo de la insulina porque no queda otra. Ese proceso es desgastante, es frustrante y es continuo. Acá voy a decir lo que suena a frase hecha, pero ahí fueron importantísimos mis amigos, mis padres y mi hermana. Sé que para todos ellos también fue y es un proceso de aprendizaje constante.

A la diabetóloga, la misma doctora que me atiende desde que me dieron el alta, la veo cada dos o tres meses, según cómo va encontrando mis controles. Ella es importantísima ahora para mi, me ayudó mucho y siento que cada vez que voy a verla aprendo algo nuevo. Hay épocas en las que me frustro mucho, parece que hago todo mal, que cometo errores, que no entiendo nada, otras en las que estoy más animada, aunque todo sea tan difícil de aprehender. Ella es siempre alentadora. Todo es cambiante porque depende de muchos factores. Si puediera llevar una vida más rutinaria se supone que sería más fácil, pero esa no es una opción. 

Entendí que para llegar a tener complicaciones en los ojos, o con cualquier otra cosa por la diabetes, hay que llegar a casos muy extremos de no controlarse. Los proyectos cinematográficos fueron apareciendo, estuve con diabetes en varios rodajes cubriendo distintos roles, siempre en el equipo de foto o en el de dirección. Me fue muy bien y no hubo mucha diferencia, ni complicaciones. No tengo que pasar tantas horas sin comer, llevo fruta en la mochila por las dudas, aviso que tengo diabetes, me pongo alarmas para la insulina si sé que voy a estar concentrada en el trabajo y pierdo la noción del tiempo. Fui ganando confianza que disipa los miedos.

Hace unos meses di con el blog de viaje de una periodista cordobesa, Alina Genesio, que se llama “Viajeros crónicos”. Leí esta nota en la que relata su viaje por el mundo con Ulises, su compañero que también tiene diabetes tipo 1 iniciada a los veintipico, y cómo se animaron a emprender ese viaje en el que aún se encuentran, sin que la diabetes de él sea un impedimento: http://viajeroscronicos.com/2014/11/14/viajar-con-una-enfermedad-cronica-diabetes-tipo-1/

Me sentí muy identificada, porque incluso las diferencias que hay entre lo que Ulises elige para su vida en este momento y lo que estoy eligiendo yo, demuestra lo que vengo pensando hace tiempo: con diabetes uno puede hacer una vida totalmente normal (es lo que cualquier médico nos puede decir), pero ¿qué es normal? Normal es lo que uno elige que sea y listo.
Hace poco, Alina, con conocimiento de causa, publicó la nota “Cómo ayudar a una persona que tiene diabetes tipo 1”: http://viajeroscronicos.com/2015/10/07/como-ayudar-a-una-persona-que-tiene-diabetes-tipo-1/
Varias cosas que omití contar en esta columna que se supone que es de cine (je), están muy bien explicadas por Alina. Le doy las gracias a ella por su interés en informar sobre esto, e invito a todos a que lean si gustan.

El 14 de Noviembre es el Día Mundial de la Diabetes, día en el que nació Frederick Banting, doctor canadiense que en el año 1921 descubrió, junto a su colega Charles Best, la hormona de la insulina para tratar a los pacientes con diabetes tipo 1. El círculo azul es el símbolo universal para la diabetes.

Yo digo “tengo diabetes” y no “soy diabética”. Porque digamos que soy muchas cosas antes que ser la enfermedad que tengo.
Después de todo esto, soy un ser un poco más demostrativo, más sensible de lo que solía, me enojo a veces y lo expreso. No se por qué, pero antes estaba todo un poco más contenido en mí. Aunque no lo entienda bien, es bienvenida esa libertad.
Claro que también en estos cinco años he desarrollado interesantes teorías conspirativas de laboratorios que esconden la cura, experimentos genéticos y dinosaurios con diabetes. Pero esas tramas me las guardo para alguna película.

 

María Florencia Sosa

flososa@caligari.com

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